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le bonheur et la force sont le meilleur médecin de notre famille. presentation makenzy Chaque membre sera inscrit sur notre fichier des adhérents ; cette précaution à notamment pour but d’éviter toute confusion quant à la qualité de membre ou de non- membre d’une personne. Elle permet également d’effectuer un suivi quant au renouvellement de l’adhésion annuelle de chaque membre. Cependant Mais Pourtant Toutefois Néanmoins Contraste

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Alors que Tandis que Par contre En revanche Pour conclure Pour toutes ces raisons En somme Ainsi Donc Cependant Mais Pourtant Toutefois Néanmoins Contraste Alors que Tandis que Par contre En revanche D’abord Tout d’abord En premier lieu Ensuite, de plus Finalement En outre

Leandre et Makenzy,

Lorsque nous avons appris que vous étiez deux bébés à la première échographie, nous avons trouvé cela plus que logique, il vous fallait au moins être deux pour recevoir tout l’amour que nous avions à vous donner.

Le 30 Novembre 2017, jour de votre naissance, vous étiez aussi beaux et aussi différents ; exactement comme nous vous avions imaginé.

Toi MAKENZY avec tes beaux cheveux blonds déjà si long et tes magnifiques yeux bleus .

Nous avions choisis un prénom original pour un bébé unique.

Après 20 jours passés en chambre neathologie, voilà une histoire magique qui débute à 4.

Deux mamans comblées et deux merveilleux petits garçons.

Tant de choses que nous avions pensé pour toi et ton frère

En tant que maman, on veut le meilleur et on s’imagine le mieux pour notre enfant, dès la minute où il vient au monde.

Makenzy, Nous t’avions imaginé marcher main dans la main avec ton frère jumeaux, un petit cartable sur le dos et tous deux partant à l’école.

Nous avions imaginé que l’école serait facile; les maths/la geo…la lecture..ect… hop un petit génie.

Mais la réalité est parfois autre et on rencontre en cours de route des embûches.

À l’âge de 4 mois une différence d’évolution entre ton frère et toi nous alerte.

Une IRM nous montre que quelque chose a décidé délire domicile dans ta jolie tête.

Les médecins nous annoncent que tu seras un enfant Polyhandicapé et que Tu es atteint d’ une Encéphalopathie rare, une maladie génétique métabolique non héréditaire, un gros retard de

croissance, une malvoyance, un défaut de production de myéline et une forte probabilité que tu ne parlera et marchera jamais.

Nous sommes désemparées, nous allons chercher d’autres avis médicaux et certains vont même Jusqu’à nous suggérer de te placer en pouponnière au vu de la difficulté et de la prise en charge que nous allons devoir assumer pour toi.

Bien entendu, une décision inenvisageable pour nous même si nous avions aucune idée de ce que l’avenir nous réservé

À partir de ce moment, nous avons décidé de vivre chaque jours comme si c’était le dernier.

T’observer , t’encourager, t’accompagner, te parler mais aussi savoir écouter tes besoins est devenu notre moteur de vie.

Un simple sourire de toi Makenzy vaut toute les motivations du monde.

Aujourd’hui, le bonheur et la force sont le meilleur médecin de notre famille.

2020 makenzy 3 ans: Depuis la création de notre site internet makenzy.fr, nous n’avons pas eu l’occasion de vous exposer les raisons qui nous motive, les difficultés que nous rencontrons, les rdv qui s’enchaînent jours après jours, les innombrable dossiers et papiers, l’appareillage à adapté; changer ou adapter tant de choses dans son quotidien.

Aujourd’hui, Makenzy à parfaitement conscience de sa différence et de ses limites, pourtant il est bien présent et ne demande qu’à progresser. Nous mamans et parents, nous devons nous mobiliser et donner notre maximum et bien plus encore dans le but qu’il aille au bout de ses capacitées. Notre seul et unique motivation est qu’il soit le plus heureux même dans sa différence.

Makenzy va dans un centre de rééducation pédiatrique 2 fois par semaine à Brignoles (83) Il est suivi par une kinésithérapeute, une psychomotricienne et une orthophoniste . Makenzy voit aussi une ergothérapeute sur Aix en Provence et il effectue des stages de motricité intensive sur Saint Raphaël et /ou Lyon. Nous essayons de le mener un maximum à la piscine car il adore ça et dans les prochains jours sera mis en place des séances d’equithérapie. Bien sûr à tout cela s’y ajoute les rdvs médicaux (pédiatre, neuropediatre, orl, médecin réeducateur, ophtalmologue..ect..) Nous devons nous rendre disponible pour chaque séances avec un thérapeute ou un rendez-vous. Et nous ne pouvons pas arrêter de travailler mais devons constamment trouver des solutions avec notre employeur et c’est très lourd de conséquences financièrement . Ne pensez pas que la Maison Départementale des personnes handicapés finance tout nos besoins…c’est très loin du compte. On vous partage souvent sur notre page Facebook des jolies petites vidéos des exercices que Makenzy réalisent et aussi de ses progrès. C’est important de vous partager du positif et de vous montrer qu’on ne lâche rien. Mais… si vous saviez les épreuves que l’on surmontes, la fatigue physique et moral quand on se retrouve face à des portes closes. Nous ne sommes qu’humaine et mamans de deux petits garçons car oui nous avons cette chance que Leandre son jumeau soit dans la compréhension vis à vis de l’emploi du temps de son frère!!!!

À toi Makenzy, notre enfant différend, tu n’imagines même pas à quel point nous t’aimons et nous savons qu’il y a des choses à l’intérieur de toi qui sont plus grandes que n’importe quel obstacle.

À ce jour, le corps médical n’est pas capable de nous expliquer pourquoi Makenzy à un retard moteur. Toutes les batteries de tests effectués sont revenues négatives.

Après avoir demandé à consulter le dossier médical de sa naissance, notre grande surprise était de lire que Makenzy était né par césarienne pour SAUVETAGE FŒTAL. Oui il était en manque d’oxygène depuis un nombre d’heures égale à 20h00 (heure de la dernière écho jusqu’à l’heure de la césarienne)

Nous avons décidé de saisir la Commission des victimes d’accidents en milieu hospitalier et nous espérons que les experts pourrons nous apporter des réponses.